Blog van Danike.

Namen die veel voorkomen in het blog:
Marja Blom: kinderfysiotherapeut, zij is de eerste twee weken ook op Sayap Ibu (met mij).
Bas: echtgenoot van Danike en ze waren samen bij Sayap Ibu in november 2012.
Astrida: directeur van Sayap Ibu Bintaro.
Reno: bestuurslid van Sayap Ibu Bintaro.
Harun: een jongen (19 jaar) die werkt bij SI en zeer veel belovend is en onze tolk.
Rini: vrolijke vrouw (32 jaar) die op SI woont, geen idee wat ze nu precies doet, maar heel aardig en ze gaat vaak met ons mee. 
Marno: fysiotherapeut op SI.
SI = Sayap Ibu
Jerrey= kinderfysiotherapeut van de opleiding (kinder)fysiotherapie in Jakarta, contactpersoon van Marja 12 jaar geleden en verbonden aan SI.

NB: als mensen dit lezen en ideeen voor me hebben, suggesties, uitleg, opmerkingen, verklaringen enzovoort, dan hoor ik dat heel graag, je kan me altijd mailen:  overeem.polano@planet.nl .

Vrijdag 16 augustus 2013: cursus Bahasa Indonesia in Yogya.

We hebben vier weken een fantastische reis gemaakt over Java en Bali. We hebben alle vervoersmiddelen gehad en hebben vele kilometers afgelegd. Wat is Indonesie een heerlijk land! En nu dus weer aan het werk: ik heb mijn plannen echter gewijzigd: Vanuit Bali ben ik niet teruggevlogen met Bas en de kinderen naar Jakarta, maar ben ik naar Yogya gevlogen voor een zeer intensieve individuele cursus Bahasa Indonesia. Hier ben ik woensdag 14 mee begonnen en het is behoorlijk pittig, maar heel nuttig.
Vanavond zal ik Anggi van Sayap Ibu Yogya ontmoeten. Dat is super fijn, want dit was niet gelukt toen ik met Bas en de kinderen in Yogya was. Ik zal vanavond met haar eten en bij haar een nachtje slapen. Ik ben heel benieuwd naar haar verhalen over de ontwikkelingen in Yogya. In ieder geval vertelde ze me via de telefoon al dat Annas en Intan (de twee fysiotherapeute in Yogya) zondag zullen trouwen!
Ik hoop met name dat de positieve invloed die Anggi lijkt te hebben op de bezigheden van de kinderen in het weeshuis er nog is en dat ze nog steeds zo veel energie en ideeen heeft als in november vorig jaar.

Over positieve energie: in Ubud op Bali hebben wij Thijs en Julian ontmoet van Sjakitarius: een school voor kinderen met een verstandelijke beperking. Het is een heel inspirerende plek en het was heel fijn om met hun te praten. We zullen in de toekomst zeker met elkaar verder praten om te zien hoe we elkaar kunnen helpen. In ieder geval is het plan om, als het zo ver is om een schooltje te starten bij Sayap Ibu Bintaro, dat de leerkracht dan stage kan lopen bij Sjakitarius. Dat is fantastisch!

Het praten met elkaar en kunnen sparren over hetgeen je ziet en denkt te zien, hetgeen je hoort en denkt te horen en hetgeen je meemaakt,  heb ik na het vertrek van Marja in juli bij SI-Bintaro erg gemist en daarom heb ik het ook als heel zwaar ervaren. Omdat ik deze laatste periode ook weer alleen zal zijn, heb ik besloten om mijn verblijf te verkorten en heb ik een vlucht geboekt op zaterdag 24 augustus. Dit voelt voor mij heel goed en zowel nu bij de cursus als zometeen in Bintaro, kan ik me daardoor voor 100% inzetten en dat is van belang. Het is ook een leerschool voor de toekomst: ik kan het goed aan om een week alleen te werken in Bintaro, maar zeker als het langer is, is het samenwerken met een deskundige (fysio/ergo/logo/arts/activiteitenbegeleider, enz)  op de plek voor mij noodzaak.

Ik kijk erg uit naar de komende week in Bintaro. Ik ben ontzettend benieuwd naar wat er nu nog staat van wat er in juli allemaal is gebeurd. Belangrijke vragen zijn onder andere:
- werkt het schema van de verdeling van de kinderen over de nurses?
- werkt het schema van de fysio?
- is er een head-nurse aangesteld en heeft zij een taakomschrijving?
- zijn er arbeidsovereenkomsten gesloten met de fysio en logo en zijn er taakomschrijvingen?
- worden de lighoudingen goed toegepast en afgewisseld? Houdt de fysio hier toezicht op? Zijn alle materialen binnengekomen die nodig zijn voor elk kind mbt de lighoudingen?
- worden de juiste eethoudingen toegepast?
- wordt er aan tafel gegeten door de kinderen die dat zouden moeten doen?
- wordt de computer voor de kinderen gebruikt?
enz. enz.

Ik zal mijn blog zo goed mogelijk bij houden, maar via mijn eigen laptop lukt dit op het moment niet, ik ben druk bezig met webnode om dit toch goed te krijgen. Ik ben dus afhankelijk van computers van anderen (deze computer is van Wisma Bahasa, waar ik de cursus volg), maar ik doe mijn best!
 

Donderdag 18 juli 2013: school voor armen in kampong en presentaties en dan.........vakantie

Krijg een melding dat ik mijn abonnement moet aanpassen omdat ik deze maand bijna te veel mb's gebruikt heb en dat ik vooral een duurder abonnement moet komen: kortom: vandaag alleen korte tekst en dan keer ik terug na de vakantie op dit blog (vanaf 14 augustus). Vanmorgen onverwacht bezoek met Astrida aan een ander project van haar: een school voor hele arme kinderen in een kampong. Geweldig projct met een geweldige directeur. Veel structuur, alles opgeruimd en heel vrolijk met geweldige vrijwillige docenten. Ik heb een prachtige javaanse dans van ze gezien. Ze maken er allemaal hippe tassen van afval, heel gaaf! Daarnaast krijgen de kinderen ook echt les, prachtig project en voor iedereen die mij geld heeft gegeven voor de aanschaf van materiaal hier: de school had hoog op zijn verlanglijst een beamer staan, zodat de kinderen ook kunnen presenteren met powerpoint. Ik heb toegezegd om deze in augustus aan te schaffen en aan hun aan te bieden.
Daarna toch naar SI en een presentatie gegeven voor eerst een deel van de board en daarna de nurse. Geen idee hoe de nurses het vonden, maar in ieder geval is het mooi rond. We hebben goede afspraken gemaakt over wat er gedaan moet worden tot de 15e! 
Voor nu: ik hoop dat iedereen een hele mooie zomer heeft en tot de 14e op mijn blog!

Woensdag 17 juli 2013: alles gaat opeens razendsnel!

Er is vandaag vanalles gebeurd: er is een verdeling van kinderen over de nurses gemaakt en er zijn tafels en stoelen gekocht bij een garagesale om aan te gaan eten. De vergadering voor morgenochtend met de board staat en 's middags zal ik samen met Astrida de nurses vertellen wat er gaat veranderen. Nia heeft drie gegadigden voor de baan van head nurse verzameld, dus dat loopt hopelijk ook.
Marno is heel actief met de non-panti kinderen en hij haalt mij er nu nog elke keer bij om advies te geven over eten en drinken, maar ik merk dat hij het verhaal nu ook goed zelf kan vertellen.

Alles is er nu dus eigenlijk en morgen wordt iedereen geinformeerd, en dan moeten we zien: het is natuurlijk iets anders dat alle voorwaarden er zijn en ook werkelijk veranderen. Maar dan eerst ..........vakantie!! 

Dinsdag 16 juli 2013: Toch een sonde!

Vandaag kwam Ines terug van een consultatie bij de "nutrition doctor" met een sonde! Ik ben hier zo blij om, nu kan ze aansterken en weer energie krijgen, zodat er met haar gewerkt kan worden!!
Ook een goed gesprek gehad met Tuti en Astrida en later schoof ook Marno aan. Ik heb met hun allemaal alle observaties besproken die ik voor ze in kaart heb gebracht. En 1 ding staat vast: er moeten toch echt nurses bij! Als je wil werken met 2 nurses op 3 kinderen (en dat is echt nodig), maar je hebt ook nurses nodig voor de non-panti kinderen (de kinderen die een tijdje bij SI verblijven met hun ouders als zij een operatie hebben gehad of moeten ondergaan en waarvoor SI alles regelen: vervoer naar het ziekenhuis, afspraken, betalingen, nazorg enz. ) en je draait ook nachtdiensten (veel van de kinderen maken geen verschil tussen dag en nacht) en je hebt nurses die meegaan naar het ziekenhuis, school enz.  en je hebt 36 kinderen, dan red je het niet met 20 nurses..........Zeker niet als je ook een "knuffel-schema" en "eten aan tafel" en " computerbegeleidingstijd" gaat invoeren. 
Zo lang we de verdeling van nurses over de kinderen nog niet af hebben, kan ik ook nog niet overdragen aan de nurses in welke posities de kinderen moeten liggen en dat ze gedraaid moeten worden en dat ze verplicht uit hun bed moeten en of wel in een rolstoel, ofwel op de matrassen in de zaal moeten liggen. Ook voor Marno blijkt dat het probleem: hij weet niet wie hij moet aanspreken op de lighoudingen van de kinderen. 
Tuti en Astrida zijn er nu van overtuigd dat hier snel verandering in moet komen. 
Daarnaast mag Harun elke dag met kinderen achter de computer gaan werken (heb ik ook een schema van gemaakt) en gaan ze een grote tafel aanschaffen waar de kinderen met z'n allen aan kunnen zitten (ik heb een lijst van die kinderen gemaakt) en als ik terug kom van vakantie zijn alle spullen ingekocht die we nodig hebben voor de goede lig- een voedingsposties (heb ik een overzicht van gemaakt). 
Astrida vroeg of ik alles nog een keer wil bespreken in aanwezigheid van nog meer boardmembers zodat ze allemaal op 1 lijn staan. 
Dit wordt donderdag, mijn laatste dag voor mijn vakantie! 
Het is fijn om te zien dat ze echt mee bewegen en ik ben super blij dat Ines ons toch niet door de vingers zal glippen als gevolg van ondervoeding. Daarbij heeft het inzicht mbt ondervoeding er toe bijgedragen dat Marvin (een jongetje met hydrocephalus: waterhoofd) meegegaan is naar het ziekenhuis en dat hij ook een sonde heeft gekregen.
Nu nog de rolstoel terugvinden van Ubay die in het ziekenhuis zou zijn achtergebleven?????

Maandag 15 juli 2013: allemaal collega's!

Vandaag ging het bijna helemaal zoals we hadden afgesproken!!! Samen met Tuti gingen we naar het ziekenhuis waar Nia werkt. Hier woonden we twee behandelingen bij: een van een kindje met Down van nog maar 7 maanden van een Koreaanse expat en een behandeling van een kindje van Sumatra. Deze laatste kwam elke 6 maanden voor een week naar dit ziekenhuis voor behandeling. De ouders waren zeker niet rijk en ze spaarden er elke keer voor. Op Sumatra is geen logopedie of fysiotherapie en daarom komen ze hier elke keer heen, heel bijzonder. Het was heel jammer, want het kindje had al twee therapien gehad en was doodop, Nia kon niet zo veel met hem. 
Daarna maakten we een rondje door het ziekenhuis (naar mijn gevoel 100 handen geschud en ik sta wel op 50 geposeerde foto's) en zeer ouderwetse fysio gezien (met allemaal apparaten die het voor de fysio's deden, een beeld dat je nu niet meer ziet bij de fysiotherapie), dus dat zag er niet zo up to dat uit. Er was een speciale afdeling voor kinderen met schisis en hier worden wel veel gehemelteplaatjes gebruikt, ook bij heel jonge kinderen. Het hoofd van de afdeling, een belangrijke doktor was hier heel trots op, want hij wist dat dit niet in Nederland werd gebruikt, terwijl hij het juist heel goed vindt , omdat het kind veel minder verlies van melk door de neus heeft en het de verstaanbaarheid ten goede komt! Ik heb ook wel een aantal kinderen in Nl waarmee ik het heel graag zou willen proberen.
Daarna hadden we een bijeenkomst met alle logo's van het ziekenhuis die met kinderen werken. Al snel waren we er achter dat het probleem van de onbekendheid van logopedisten en wat zij allemaal kunnen wereldwijd is: nog steeds vergat de revalidatiearts regelmatig om bij een kind met Down ook te verwijzen naar logopedie. Ook vinden ze het jammer dat ze in het ziekenhuis beperkt worden tot het werken in halve uren in plaats van een uur of drie kwartier, hoe herkenbaar!
Daarna werd er verwachtingsvol naar mij gekeken en bleek dat ik over mezelf moest vertellen, dit heb ik gedaan en daarna vroegen ze wat ik van hun vond.....
Ik vind het ontzettend leuk om collega's zo ver van huis te ontmoeten die met net zo veel plezier en enthousiasme werken als wij op de praktijk. Ook is het leuk dat we allemaal de zelfde invulling hebben van ons werk en de verschillende werkgebieden. Het enige verschil dat ik tot nu heb kunnen zien is dat zij veel directiever zijn, minder volgend en geen ondersteunende communicatie gebruiken. 
De voorzitter van de Indonesische Vereniging voor Logopedie was er ook bij en hij vroeg of ik, als ik in februari-maart terugkom een lezing zou willen geven, aan dit verzoek wil ik natuurlijk graag voldoen, dan ga ik Hanen behandelen, want dat kennen ze niet. Wat de winst voor SI was, is dat nu Tuti volledig er van overtuigd is dat ze Nia moeten inhuren en dat ze eigenlijk wil dat de twee kinderen met een schisis op SI naar het team in dit ziekenhuis gaan voor therapie. Daarbij: Ibu Rita van het schisis team geeft ook les op drie opleidingen voor Logopedie en zij was zeer geinteresseerd om van SI een stageplek te maken........joepie!! Nog meer goed nieuws: ze willen Deva en Devon voor zowel gedragstherapie, SI als logopedie naar klinik van Nia brengen!!!
Daarna reden we terug naar SI (2 uur) en daar vond ik ines terug van het ziekenhuis: de dokter vond een sonde niet nodig, maar ze moet morgen wel terug komen voor a special diet.........Ik ben nu toch maar in aktie gekomen en heb Astrida meegenomen naar Ines en heb een nurse geinstrueerd in aanwezigheid van Astrida, hoe ze elke twee uur eerst mond- en gezichtsmassage moet geven en stimulatie in de mond en dat ze daarna water of wat de dokter morgen ook voorschrijft moet geven. 
Ook was ik een teleurgesteld: ik zag Marno net weggaan, maar de meeste kinderen lagen eigenijk niet goed, terwijl hij dat als taak heeft om in de gaten te houden en om iedereen weer goed te leggen als hij binnenkomt en als hij weer weggaat en ook zat Ubay niet in haar goede rolstoel, dat wordt een pittig gesprekje morgen, grrr. 
Na een gezellige "vasten break" met de nurses en cookies, vertrok ik weer. 
Nog drie dagen en dan is mijn gezin er, dat vind ik super fijn!ik mis het enorm om niet al mijn observaties, ook van op straat enz. te kunnen delen met anderen die zich evenveel verbazen als ik! En ook om te kunnen sparren met iemand als ik aan het werk ben en gezamenlijk te verbazen, verwonderen en verklaringen te vinden. 

Zondag 14 juli: go with the flow!

En weer een dag die volledig anders liep dan ik had gedacht: ik zou vandaag naar de logopedist Nia gaan en daar een aantal behandelingen meemaken en dan weer terug gaan naar mijn guesthouse. The driver van SI zou me rijden. Maar opeens stapte daar Astrida het guesthouse binnen. En we gingen eerst naar SI, omdat daar doctor.. was, hij is een accupuncturist en ze wilde dat ik die ook ontmoette. Het bleek een man die een soort college ging geven aan de nurses. Hij vertelde over hoe belangrijk het was om gezond en vers te eten (hij at voornamelijk groenten en fruit en zag er buitengewoon goed uit voor iemand van 74 jaar) en dat we vooral niet te veel moesten hechten aan medicijnen, maar op de chinese traditionele geneeswijze, die al 7.000 jaar oud is en waar accupunctuur een onderdeel van was. Het was indrukwekkend hoe hij precies de nurses er uit haalde met verschillende problemen. Niet dat deze meiden zelf al wisten dat ze een probleem hadden, maar ongevraagd kregen ze diagnose met betrekking tot lever, hoofd- nek en rugpijn. En onder toezicht van iedereen gebruikte hij zowel de accupunctuurnaalden, shiatsu en kraaktechnieken. Hierbij legde hij heel rustig uit wat hij  deed. Na dit college heeft hij nog een half uur gepreekt over gezond leven, uit zijn op ontwikkeling, ontplooiing en ook een biddend leven. 
De meiden hadden heel veel lol, maar het werd een beetje ingewikkeld toen ze mij, in aanwezigheid van deze doktor, gingen vragen wat ik van hem vond..........ik heb de vraag maar teruggekaatst met de vraag dat ik benieuwd ben wat het doel van zijn lessen is. Hierop antwoordde hij kennis delen en inspiratie geven.
Ook toen ik later aan Astrida vroeg wat het doel hiervan was, kon zij mij niet goed vertellen wat het doel hiervan was en zij hoopte eigenlijk dat ik dat wel zou weten...dit was een mooie aanleiding om weer te bespreken dat je goed moet weten waarom je dingen doet, wat het doel is van de vrijwilliger, want anders kost het alleen maar tijd en brengt het je niet verder. 

Vervolgens reden we samen naar Nia, maar ondanks dat ik aangaf dat ik echt niet wilde eten (mijn darmen zijn best wel van streek), moest er toch weer worden gegeten en werd er ook voor mij besteld...
Nia was bezig met de behandeling van een kindje met Down en daarna met een autistische jongen. Astrida was heel erg onder de indruk en als ze niet al van plan was om Astrida in te huren, dan was ze het wel vanaf dat moment. Het idee nu is om zowel Nia als Jerri een contract te geven voor 6 maanden, zodat ze daarna kunnen evalueren! Ik vind het een briljant plan! En ik heb aangegeven dat ik dan terugkom voor de evaluatie.
Helaas moesten we al best snel terug naar SI, want "the breaking of vasting" was een familiaangegelegenheid deze avond op SI. 
En het stroomde inderdaad vol met mensen en velen hadden lekkers meegenomen. Maar helaas, dit was niet voor de kinderen, maar voor de mensen die van buiten kwamen. Zo langzamerhand gaat me dat een beetje irriteren. Deze mensen hebben echt veel en ze doen ook echt hun best voor SI en zonder deze mensen zouden de kinderen in de goot leven of dood zijn, maar het steeds maar weer gebruiken van de ruimte om zichzelf te voeden met lekkernijen en dat de kinderen dan niet lekker naar buiten kunnen, zit me toch wel een beetje dwars. Wat prachtig was om te zien, was het bidden. Dat gaat hier zeer vrij: er wordt op verschillende gebeden en nu begonnen de mannen al met hun gebed en sloten sommige vrouwen zich aan bij hun, maar omdat de mat te klein was, gingen de meeste vrouwen na de mannen. De vrouwen moeten volledig bedekt zijn (ook de handen en de voeten, alleen  hun gezicht is onbedekt, daarom trekken ze allemaal wijde bidkleren over hun kleren aan. 
Hierna hebben we nog wat gekletst en ben ik naar huis gebracht door the driver. 

Morgen ga ik met ibu Tuti naar het ziekenhuis waar Nia werkt en dat bezoek wordt afgesloten met een bijeenkomst met 6 collega-logopedisten en de voorzitter van Indonesische Vereniging voor Logopedisten...................Maar ja, misschien loopt het weer heel anders, en dan zal ik weer meewegen: go with the flow!
Waar ik niet in mee zal bewegen: er is van verschillende kanten bevestigd dat Ines morgen naar het ziekenhuis gaat, dus dat ga ik morgen zeker na!!!

Zaterdag 13 juli 2013: Yes we can!

Vanmorgen heb ik meer dan een uur mijn blog bijgewerkt en toen ik het ging opslaan, lukt dit niet meer, omdat ik over mijn limiet was gegaan en direct was ik alles kwijt!! Erg balen. Ik kon een upgrade doen en bijbetalen, of advertenties toestaan. Ik heb dit laatste gedaan, dus waarschijnlijk zien jullie nu advertenties bij mijn blog.
Ik zal het hele Yes we can! verhaal nog een keer schrijven, want het is te belangrijk voor het hele project om over te slaan en ik ben er veel te blij mee: 
Gistermiddag om 16.30 uur zat iedereen er klaar voor: iedereen was er: 4 dames van the board, Jerri, Nia, Marno, August (vrijwillige gedragstherapeut) en ik! De opzet van mijn verhaal was: doelstellingen voor SI duidelijk neerzetten, mijn geloof dat we dit kunnen waarmaken als we allemaal samenwerken, maar dat het van belang is om zeker te weten dat iedereen dit ook wil. Binnen 5 minuten was duidelijk iedereen zei (letterlijk) YES! en er ontstond een heleboel energie en enthousiasme, versterkt door een plaatje van YES WE CAN! Vervolgens heb ik aangegeven dat er functieomschrijvingen moesten komen voor de head nurse, Nia en Jerri. Dit bracht veel hilariteit: zowel Nia als Jerri hadden dit nog nooit gehad! Ik heb toegelicht dat je alleen op deze basis met elkaar kan werken, omdat alleen dan voor iedereen duidelijk is wat men van elkaar kan verlangen. 
De Head Nurse wordt de spin in het web: zij gaat het dossier van elk kind op zetten, zij checkt elk kind elke dag, zij is de contactpersoon voor de board, de nurses en therapeuten, zij kan een bijeenkomst bij elkaar roepen om over een kind te praten en zij kan besluiten nemen over het wel of niet naar het ziekenhuis gaan.
Jerri wordt adviseur voor the board met betrekking tot reorganisatie van het gebouw, de inrichting van de ruimtes, zowel in de oud- als nieuwbouw. 
Nia gaat individuele therapien geven en de nurses (head nurse) instructie geven over hoe de lepelvoeding moet, het stimuleren van het drinken uit een beker of uit een rietje.  Nia is bereid om twee keer per week naar SI te komen (imshallah).
Ik eindigde mijn (redelijk korte) verhaal met korte termijn planning en het voorstel om op 15 augustus weer bij elkaar te komen en wat er dan allemaal gebeurt moest zijn. 
Er heerste een zeer goede sfeer en Reno vroeg mij mijn presentatie van afgelopen woensdag nog een keer te doen. Het bleek haar vooral te gaan om het stuk over Ines: dit had haar zo geraakt en haar het inzicht gegeven dat de kinderen die liggen, eigenlijk alleen maar basiszorg krijgen, verder zullen retarderen en uiteindelijk sterven. 
Dit stuk heb ik herhaald en vervolgens heb ik voorgesteld dat ze nu met elkaar verder gingen praten in het Bahasa Indonesia, zodat ze met elkaar kunnen bespreken wat ze van deze voorstellen vinden en hoe ze de samenwerking zien.
Het bleek dat Jerri ook een powerpoint bij zich had over de visie van zijn centrum en materialen die mogelijk aangeschaft konden worden. Daarna brandde er een flinke discussie en geanimeerde gesprekken los. En deze werden voortgezet tijdens het eten om 18.00 uur (dan wordt het vasten gebroken en eet iedereen die op dat moment bij elkaar zijn met elkaar). 
Na het eten zijn we naar Ines gaan kijken en zowel Nia als Jeri bevestigden wat Marja en ik ook al hadden gezegd: zij reageert niet meer, ze is uitgedroogd, ze zakt alleen nog maar verder weg en er zijn nauwelijks tot geen reflexen, kortom: ze moet naar het ziekenhuis voor een sonde.  De afspraak is nu dat Ines naar het ziekenhuis zal gaan!! Stel je voor dat Ines toch niet tussen onze vingers zal wegglippen!!!!!

Als je kijkt hoe dit nu is gekomen, zie je dat dit komt omdat niemand verantwoordelijk is. De nurses hebben nog steeds geen verdeling (2 nurses op 3 kinderen), sinds ze zijn verhuisd naar de bovenruimte 3 maanden geleden en Tuti en Astrida zijn te weinig op de hoogte (Astrid is directeur, Tuti is verantwoordelijk voor de HR en de gezondheid van de kinderen) van het wel en wee van de kinderen. Ik hoop zo dat de Head Nurse dit op orde gaat krijgen en de verantwoordelijkheid wel zal nemen!!!

Ondertussen was er een feest aan de gang: mensen van de organisatie "Angels of God" hadden hun vaandels en alles opgehangen en waren met een deel van de kinderen onder het toezicht van camera's voor de lokale televisie plezier aan het maken. Toen zij beneden cadeautjes hadden uitgedeeld (verdwenen weer terug in de doos, en voor ieder kind was hetzelfde) en wij boven waren, kwamen zij ook opnames maken bij de kinderen in bed en wilden ze ook mij interviewen. Ik dacht dat ze zouden vragen wat we aan het doen waren met Ines, maar in plaats daarvan kwam de vraag: wat denkt u van het goede werk van "Angel of God", ik moest razendsnel denken of ik zou zeggen dat ik het pas echt zou bewonderen als ze ook zonder camera's zouden komen en niet lukraak cadeautjes zouden uitdelen, maar gericht zouden vragen waar behoefte aan is, maar ik slikte alles in en zei dat het fantastisch was dat ze ook deze kinderen in beeld brachten en dat iedereen kon zien dat je echt niet bang hoeft te zijn voor deze kinderen........

Toen Nia en Jerri waren vertrokken heb ik nog een nagesprek gehad met Ibu Tuti en Nanna en werd mij veel meer duidelijk: ze zijn echt totaal afhankelijk van de giften van bedrijven en particulieren. Er is dus geen continue zekerheid met betrekking tot de geldstroom en de stroom aan voeding en verzorgingsmiddelen. En voor hun is het dus heel spannend om mensen in dienst te nemen, want ze kunnen hun eigenlijk geen zekerheid geven...........

Het is ongelooflijk wat de afgelopen twee weken is gebeurd. Ik had niet durven dromen dat ik mensen in Indonesie zou ontmoeten die dezelfde kennis hebben als de therapeuten in Europa, en dat deze mensen ook nog hun kennis willen delen met SI en de kinderen daar willen behandelen!
Daarnaast komt er een verantwoordelijke voor de gezondheid en begeleiding van de kinderen en  worden de kinderen in kaart gebracht, hangen onze correcte houdingen bij 6 kinderen bij hun bed, wordt er steeds meer aan tafel gegeten, komt er een soort kindergarten, zijn de spelmaterialen geordend en is iedereen bezig en beweegt er van alles!! Marno weet nu eindelijk wat hij moet doen en hoe hij de kinderen moet behandelen en is veel actiever................wauw, YES WE CAN!

Donderdag 11 juli 2013: afscheid van Marja!

Vanavond hebben Marno, Harum en ik Marja weggebracht. Het voelt gek om nu zonder haar hier verder te gaan. Haar energie en enthousiasme en het sparren over van alles en nog wat we meemaakten, zagen, voelden en roken zal ik enorm missen. Maar mede op de energie die zij hier heeft achtergelaten en op hetgeen wat zij hier allemaal teweeg heeft gebracht zal ik verder bouwen.
Vanmorgen waren we een tijd erg gedemotiveerd. Ik had nog meer speelgoed gevonden dat nog ingepakt en als oud vuil in een hoek lag, de kast was maar half af en er was niemand van de leiding in velden of wegen te bekennen en niemand wist of die nog zouden komen. 
Gelukkig kon ik Marja die aan het werk was met Marno filmen en kwam de timmerman toch nog om de kast af te maken en uiteindelijk heb ik samen met mijn grote hulp Rifa de kasten voor een groot deel ingeruimd en we zijn trots op ons werk. Het is een kleine start voor structuur. Gelukkig kwamen uiteindelijk Ibu Tuti en Reno toch nog en werd het een dolle boel met 1000 en 1 excuses: het blijkt dat Ramadan enorm veel invloed heeft op hun leven en ze zijn er zeer druk mee en daarom kunnen ze echt niet meer op SI zijn.....maar ze waren wel superdankbaar en hebben Marja overladen met cadeaux: sjaaltje, oorkonde, aanbevelingsbrief, batiks en nog een jurk en een rok die ze zullen laten maken (en ik heb dit ook al als dank gekregen, op de oorkonde en brief na, die ik volgende week zal krijgen). 
Om 18.00 is het vasten voorbij en kan er gegeten worden en uiteindelijk hadden we een feestmaal als afscheid van Marja.

Morgen gaat het gesprek plaats vinden tussen het bestuur en Jerrey (en misschien Nia). Beiden hebben nu toegezegd dat ze er zullen zijn (ik denk alleen wel dat er nog onduidelijk is over de tijd, maar daar bemoei ik me maar niet mee, want er zit toch maar een uur tussen en hier start nooit iets op tijd). Ik hoop ontzettend dat we er uit komen en ik zal als motto "yes, we can!" van Barak Obama gebruiken!! Ik hoop dat dit inspireert en dat iedereen samen verder wil gaan! Wordt vervolgd!

Woensdag 10 juli 2013: presentatiedag!!

Vandaag dan toch uiteindelijk de presentatie gegeven. En we zijn erg onder de indruk: the board (alle dames, behalve Tea), waren geconcentreerd, gericht en betrokken. Het waren twee lijnen die we bewandelden:
Lijn 1: het ontbreken mensen met kennis en visie tussen het bestuur en de nurse: we hebben ze staff genoemd. Maar dat de oplossing daar is: Jerrey, Nia, Marno en een head-nurse moeten de staff worden.
Lijn 2: wat moeten we NU doen voor de kinderen.
Alles is aan bod gekomen: als ze nu niet de 17 kinderen die liggen gaan activeren en stimuleren zullen ze allemaal verder wegzakken en allemaal dood zullen gaan (ter illustratie hebben we het filmpje van Ines gebruikt, zij is zo ver weggezakt dat zij ook bijna geen slikreflexen heeft).

• Dat er meer dan genoeg materiaal is, maar dat ze het niet gebruiken en zelfs ingepakt laten liggen.
• Dat ze experts nodig hebben als staff en dat iedereen zich aan afspraken moeten houden.
• Dat het bestuur 1 visie moet hebben.
• Dat we begrijpen dat het zwembad nu niet gebruikt kan worden, maar zo snel mogelijk wel weer gebruikt moet gaan worden.
• Dat het fijn is dat er nieuwbouw komt, maar dat we ook moet focussen op wat er nu mogelijk is en dat we echt nu moeten veranderen.
• Ook hebben we de schema’s, indeling van vier categorie kinderen, hun activeiten enz. Enz. Enz. Gehad.

Kortom, echt alles is besproken en ze waren er blij mee en ze reageerden regelmatig met schaamte, maar ook weer met nieuwe ideeen en energie.
The board gaf ook aan dat ze regelmatig afspraken hebben gemaakt met Jerrey en dat hij die allemaal niet is nagekomen. Ook hebben ze hem aangegeven dat hij dit niet allemaal voor niks hoeft te  doen en dat ze hem kunnen betalen. De dames vragen zich af  af of ze nog wel met hem willen en kunnen werken en of ze niet een ander moeten zoeken. Mar en ik hebben er voor gestreden dat ze het in ieder geval nog 1 kans geven, omdat wij en zij niemand anders weten die zo veel weet en zulk goed werk kan verrichten.
Daarom zal er vrijdag om 16.00 uur een vergadering zijn op SI met zowel Jerrey als Nia en ook nog twee therapeuten die schijnen te werken, waarbij ik de agenda zal bepalen en zal fungeren als de lijm tussen de twee partijen…………..

Naar aanleiding van eerdere gesprekken, dit  gesprek en al het werk Marja en ik doen in de zalen, gebeurt er van alles: de kinderen eten steeds meer aan tafel, er wordt een kast op mijn verzoek leeggeruimd (en toen vonden we nog veel meer waanzinnig goed speel- en fysiomateriaal) en daarin wordt op dit moment door de bouwvakkers van de nieuwbouw planken in gemaakt en danga ik morgen met een van de mannelijke nurses aan de slag om al het speelgoed te verzamelen, ibu Tati kwam opeens met prachtige kussen om de benen overheen te leggen, nurses komen naar ons toe om dingen te vragen enz. enz. 

Verder ben ik hard bezig met het maken van schema’s met betrekking tot het liggen, de activiteiten enz. Want daar wordt iedereen blij van en daardoor komen ze ook in beweging!
Marja is aan het afronden met Marno: alles wordt op papier gezet, Marja maakt een instructie video en we zijn met Marno bezig om een dagindeling te maken en een overzicht waarbij hij precies kan zien hoeveel tijd hij voor elk kind heeft per week.Morgenavond vertrekt Marja, dan sluiten we een waanzinnig mooie periode af, met een resultaat waar we niet van hadden durven dromen en waarop ik kan verder bouwen samen met alle mensen die dit heel graag willen in het land zelf!!

 Dinsdag 9 juli 2013: Stille Kracht!

Ongelooflijk wat er vandaag is gebeurd…….Mar en ik waren beiden aan het werk op Sayap Ibu. Mar was met een aantal kinderen bezig geweest, Marno was zijn verslag aan het schrijven, ik was de presentatie aan het maken om om 13.00 uur te kunnen geven.
Daarna was Marja met Marno aanhet oefenen met de Bobath bal kan (Suria was een gewillig patient) en toen bleek onze Batik kleding van de taylor er te zijn en moesten we alles laten vallen om deze te passen. En we kunnen niet anders zeggen: we zijn heel blij met onze nieuwe Batik-kleren.
Vervolgens bleek dat we vandaag naar `Jerrey gingen ivm de aanschaf van de kussens: hij heeft deze op zijn centrum ook en weet waar we ze kunnen laten maken. Wij geven aan dat we er dan niet zullen zijn voor de presentatie, maar dit blijkt geen probleem te zijn. Dus we gaan op pad met Marno in de volste overtuiging dat we naar een soort winkel/werkplaats zullen gaan waar ze allerlei dingen kunnen maken en dat we  daar  Jerrey zullen aantreffen.Echter, we parkeren opeens heel ergens anders, namelijk bij het centrum voor gehandicapte kinderen waar Jerrey hoofd-fysiotherapie is. Vol trots laat hij het verlaten gebouw zien waar de gehandicapte kinderen naar school gaan, kindergarten hebben, hydrotherapie, fysiotherapie, Sensorische Integratie en logopedie. Helaas zijn er nauwelijks kinderen, want de school is alleen open in de ochtend,maar we staan stomverbaasd in met name de ruimte van de Sensorische Integratie Therapie: alles, maar dan ook echt alles is daar, prachtig!!!En Jerrey is zo trots en betrokken en gemotiveerd, het is zo duidelijk: deze man wil niets liever dan van Sayap Ibu net zo’n prachtig up to date centrum maken, met het centrum waar hij nu werkt als voorbeeld. En hij is gefrustreerd: het bestuur van SI vraagt hem dingen, maar ze luisteren niet en ze komen niet in actie.
Als voorbeeld zal ik het zwembad-project omschrijven: In het centrum van Jerrey is een prachtig zwembad, met een glijbaan voor rolstoelen, looprekken en een trapje. Marno is voor de bouw van het zwembad op SI met Astrida (directeur) hier komen kijken en zij heeft alle eisen opgeschreven, maar heeft dus niet geluisterd, waardoor er nu een zwembad in SI is dat niet voldoet:
- er is geen wc in de buurt
- er is geen douche in de buurt
- het is open, waardoor er van alles in kan vliegen, waaien en springen en er te weinig privacy is
- er is geen glijbaan voor de rolstoel
- het onderhoud is onvoldoende regelmatig
- het chloorgehalte wordt niet gecontroleerd
- er is geen overflow voor vieze dingen
- er is een trapje om bij het zwembad, dat te hoog is om genomen te worden met een rolstoel.
Al deze dingen zijn wel goed geregeld in het centrum en deze fouten hadden dus niet hoeven te worden gemaakt.
Jerrey is in zijn verhaal heel duidelijk: hij is heeft de kennis, de visie en het netwerk om SI op een veel hoger niveau te brengen. Daarnaast wil hij dit ook heel graag doen.

Ons hoofd spint rond: hier staat de man die SI op een hoger niveau zou kunnen brengen, daar is niemand vanuit NL voor nodig. Ook geeft hij aan dat er voldoende geld is om er echt iets van te maken, maar dat het grote probleem is dat er geen echte gedeelde visie is bij het bestuur, de dames doen maar wat.
Hij deelt ook onze mening dat het niet nodig is dat er zo veel kinderen afglijden naar een vegeterend bestaan.
Na het bidden van Marno en wat administratieve afhandelingen van `Jerrey, stappen we weer in het busje en zijn we volgens op weg naar de winkel/werkplaats. Ondertussen rammelen onze magen (zeker die van Marno want hij is gestart met de Ramadan, Jerrey start morgen, want dan is het pas in Saoudi Ramadan, maar je schijnt allemaal verschillende tijdlijsten te hebben) en Jerrey kondigt aan dat we een snack gaan eten bij een vriendin.
Bij haar aangekomen blijkt zij een logopedist met een eigen praktijk voor particuliere gehandicapte en gewone kinderen en zij blijkt een even grote “therapeuten-maniak” te zijn als Marja, Jerrey en ik. We gaan helemaal los: ze heeft werkelijk een hele SI ruimte, drie logopedieruimtetjes en alle logopedische materialen van de wereld. Ze is enorm inspirerend, betrokken, heeft visie, heeft allerlei post-opleidingen gedaan, kortom: ze is volledig up to date met haar kennis.
Ze heet Nia en heeft drie kinderen en woont in dit huis(je) met drie behandelruimtes en een SI ruimte in de hal, in een kamer met haar vader en drie kinderen. Ze is een moslima en 7 jaar geleden gescheiden van haar man. En ze woont in een blok met allemaal alleenstaande moslima-moeders.

En waarom dan Stille Kracht?
Er zijn zo veel toevalligheden: 15 jaar geleden leer ik Marja kennen als therapeut voor mijn oudste dochter Anne. 12 jaar geleden gaat Marja voor een expatkind naar Jakarta om met dit kind te trainen en te therapien. In die periode geeft ze ook les aan de opleiding voor (kinder)fysiotherapueten in Jakarta, waar ze Jerrey leert kennen.
1 ½ jaar geleden  kom ik in aanraking met de stichting Sayap Ibu Nederland en daar rolt het project kennisoverdracht SI uit en ik bedenk dat ik als eerste Marja wil meenemen, zodat zij haar kennis kan delen met de fysiotherapeut (en zwemmen, maar dat gaat uiteindelijk dus toch niet lukken). Vervolgens laat Marja aan deze fysiotherapeut iets zien van de opleiding in Jakarta  in de hoop dat hij misschien haar in contact kan brengen met de cursusleider/cursisten uit die tijd en dan blijkt dat Jerrey een vriend en opleider van Marno is en zo komen we met hem weer in contact en dan blijkt hij de zelfde doelstellingen en visie te hebben over SI en heeft hij ons nodig om het bestuur weer een stapje verder te kunnen brengen in het nemen van stappen………………………dit noem ik (positieve) Stille Kracht, kan niet anders!!

Dinsdag 9 juli 2013, 08.30 uur: Presentatiedag!

Vandaag een spannende dag: vanmiddag zullen we aan de board presenteren wat onze bevindingen zijn en onze aanbevelingen doen. Gisteren hebben we samen met `Jerrey al een aanzet gemaakt. Gelukkig blijkt Jerrey op 1 lijn met ons te zitten en zegt hij al lagere tijd met hetzelfde bezig te zijn als wij. Ik denk dat het grote verschil is dat wij zijn begonnen met een week alleen maar met de kinderen bezig te zijn, te voelen, te observeren enz. En Jerrey erg bij de boardroom is gebleven en dat blijkt niet zo veel zin te hebben. Toen Marja gisteren aanwezig was bij een les van Jerrey aan het vrouwlijke deel van de board die hij gaf om inzicht te geven wat Cerebral Palsy voor een gevolgen heeft, was er slecht 1 boardmember (Ibu Tea) die bleef zitten en vragen stelde, de rest was grotendeels bezig met hun telefoons, laptop of liep gewoon weg voor langere tijd. 

Ons doel voor vandaag: met behulp van foto's en korte uitleg doelstellingen neerzetten en afspraken maken.
Allereerst de doelstelling van het gehele prodject: kennisoverdracht. 
De doelstelling:
Voorkomen dat de kinderen afgijden tot alleen maar vegaterende wezens (want daar glijdt een heel groot deel naar af) , activering en stimulering. 
Hiervoor hebben we een grove indeling van de kinderen gemaakt:
   1. Kinderen die alleen liggen.
   2. Kinderen die veel liggen en in een rolstoel kunnen.
    3. Kinderen die rond lopen en communiceren.
    4. Kinderen die rond kunnen lopen maar weinig tot niet communiceren. 
De dag heeft al een duidelijke structuur met betrekking tot de verzorgende aspecten en we geven per categorie kind richtlijnen over de voedingsmomenten en de "vrije momenten", hierbij zoveel mogelijk gebruik makend van de materialen die er zijn.
Gisteren reageerden Reno, Nanna en Astrida en Jerrey hier enthousiast op, en nu is het dus aan ons om  ze ook echt in beweging te krijgen!!

Met betrekking tot reele verwachtingen: Ibu Reno vroeg mij gisteren ik dacht dat deze kinderen in de toekomst naar de paralympics zouden kunnen...............
 

Zondag 7 juli 2013: Inventarisatie en samenwerken!

Vanmiddag waren we weer bij SI en daar heerste een zondagserust. Er was niemand van de leiding en Rini was behoorlijk chagrijnig. Ik vroeg haar of ze wilde leren hoe ze met twee kinderen tegelelijk zou kunnen werken, helaas stuitte dit op een enorm gezucht en gesteun en ze schoof het snel af op een nurse, samen met Harun. Geen probleem, want het bleek dat deze twee echt heel graag aan de gang wilden gaan. Voor die tijd ben ik gaan ingeventariseren wat er allemaal in dozen te vinden was en later op de dag is Marja dat buiten gaan doen. We hebben overal foto's van gemaakt en het is schrikbarend: er is zoveel en ze doen er helemaal niets mee! Je kan wel twee ballenbakken vullen met de ballen die overal ongebruikt in dozen liggen. Er is geen enkele reden om niet met de kinderen om de tafel te eten: we hebben vier prachtige kinderstoelen gevonden (eentje zelfs nog nieuw in de doos). Er zijn insteekpuzzels die nog ingepakt zijn. Er zijn zakken met een soort lego die nog dicht zijn,  enz. enz. enz. En het ligt overal, soms liggen tussen alle kapotte spullen nog een heleboel goede spullen. Echt naar om te zien en ook erg ondankbaar. 
Ik zit hier veel over na zitten denken: zou er niet te veel mogen in het zicht mogen zijn, want dat gaan de mensen die hier dagelijks zijn om giften af te leveren of om met met de kinderen te spelen afhaken? Zouden ze geen idee hebben wat ze met de materialen  moeten doen (van een ballenbad kan ik dit begrijpen, maar niet van kinderstoelen)? Zou het cultuurbepaald zijn waarom ze er niets mee doen? Gaat dit ook gebeuren met de computer? Of is het misschien een combinatie van dit alles?
In ieder geval heb ik de spullen die ik heb gevonden gefotografeerd met als doel om samen met iemand het te gaan ordenen, zodat er gericht   gekozen  kan gaan worden uit materialen om met de kinderen te spelen.
We wisten al dat het werken met doelen en werkplannen enz. niet  de manier van denken is van de therapeuten hier. Maar tot onze grote vreugde begon Ibu Reno er nu zelf over toen wij vanavond het heerlijkste eten van tot nu toe met de damens van de board aten. Ook hebben ze het plan om een hoofdnurse (gediplomeerd) aan te nemen die als een spin in het web zal zijn: ze zal de contacten onderhouden met de therapeuten (er zijn expat-therapeuten die hier regelmatig komen, maar die zijn nu helaas met vakantie, ik hoop ze in mijn tweede periode wel te ontmoeten) , the board en  de nurses. Daarnaast zal ze de nurses aansturen, controleren en helpen. 
Het lijkt er erg op dat ze naar hetzelfde op zoek zijn als wat wij denken wat nodig is: structuur, doelgericht werken, plannen maken voor de kinderen, meer dan alleen verzorging. Morgen heeft de board weer vergadering en daarna spreek ik in ieder geval Ibu Nanna over de schema's van goed ligging  met de foto's  en de kussens die nodig zijn (want daar hebben we er onvoldoende van gevonden).
Het blijkt dat de board ook contact heeft met Jerrey, de man die Marja ook kent van de opleiding fysio in Jakarta en die al twee keer  niet is komen opdagen op afspraken met Marja. Aan hem hebben ze gevraagd om voor elk kind een overzicht te maken over wat de de diagnose, prognose, behandeling, stimulering enz. is of zou moeten zijn. Maar de lieve man schijnt het te druk te hebben om dit voor elkaar te krijgen. In ieder geval is hij nu weer gebeld en heeft hij beloofd om morgen er echt te zijn! We zullen zien!
Het werken met Harun en Wiwi was geweldig (zie foto hierboven). Ik had drie spelvormen voor gedaan met drie verschillende materialen bij 1 jongetje, Widi (de nurse) herhaalde dit feilloos en deed het daarna helemaal op een natuurlijke manier bij een jongetje met Down. Dit was echt super gaaf,  ook om te zien hoe veel plezier ze er in had. Harun vertaalde en was ook helemaal blij. 

Ik was heel benieuwd of een jongen die ik alleen op de mat of in bed tot nu had zien liggen (Marcel ) ook op de computer zou kunnen. Ik had hem in November wel in een rolstoel gezien, maar nu nog helemaal niet. Daarom vroeg ik waar zijn rolstoel was. Die bleek er niet te zijn, nou ja, eigenlijk was die er wel, maar de banden om hem mee vast te maken waren kapot en daarom kon Harun niet zitten. Toen ben ik gaan zoeken tussen al die rolstoelen en een rolstoel gepakt. Eerst mocht dat niet omdat het een rolstoel van een ander was, maar gelukkig heb ik zo langzamerhand geleerd hoe ik op zijn Indonesisch toch mijn zin krijg: beetje lachen, er een grapje van maken, elkaar een beetje bespotten en toch doen wat je wil. Marcel was zeer gelukkig! En hij had de knoppen al snel door! Daarna heb ik hem in de rolstoel buiten gezet, heerlijk voor hem om weer een keer buiten te komen. 
Daar lopen we nu wel een beetje tegenaan: het gemak waarmee wordt gedacht: er is iets kapot, dus we doen het maar niet meer. Dat is hetzelfde met het zwembad: het is onzin dat dat nu niet wordt gebruikt.
Maar ja, we wisten dat ze deze houding hebben en we moeten voorzichtig gaan kijken of the board echt verdere stappen wil en kan maken . Ik laat regelmatig het woord Kindergarten vallen, want dat is wat de kinderen nodig hebben en zoals Ibu Reno zei, we moeten niet alleen voeden en verzorgen, we moeten meer. 
Morgen gaan we dan uiteindelijk toch naar de dierentuin, helaas gaat niet mee, omdat zij deze dag beter kan gebruiken om  een extra dag met Marno te hebben. 

Zaterdag 6 juli 2013: Traditioneel Javaans trouwfeest!

Vandaag gingen we op stap met de dames van de board: we gingen naar het trouwfeest van de dochter van iemand van de board van 
van het andere weeshuis van SI in Jakarta. Het werd een vrolijk geheel en tussendoor werd er natuurlijk gesnackt: pisang goreng. Het bleek in het Sultan-hotel te zijn en we deden er ruimt twee uur over om iedereen op te halen en bij het hotel te komen. Het was ongelooflijk indrukwekkend: prachtige mensen met prach
tige kleren, van traditoneel tot modern en heel veel kleuren en bloemen. Opvallend was dat er geen traditionele muziek was maar een strijkje dat klassieke muziek speelde. Helaas bleek het alleen om de receptie te gaan en waren ze al getrouwd. Het bruidspaar stond samen 
met de ouders op een soort podium, omringd door ongelooflijk veel bloemen en iedereen liep daar langs om hun te feliciteren,  waarbij iedereen werd omgeroepen en er met groepen ook foto's werden gemaakt. Het bruidspaar was zeer internationaal: zij is Javaanse, hij is indiaas en ze hebben elkaar leren kennen in Amerika. Toch waren wij de enige westerlingen op het feest en stak ik  op mijn (minimale) hakken overal boven uit.
Na de felictitaties gingen we genieten van al het lekkers en alle mooie mensen. Na een uurtje hadden de dames van SI het weer gezien en stapten we weer in het busje en reden we weer 2 uur naar huis.....ik had het voor geen geld willen missen 

Vrijdag 5 juli 2013: Er gebeuren dingen!

Vanmorgen een grote verrassing: we waren om 09.00 uur bij SI en er was een hele groep nurses en mensen van de administratie en Ibu Tuti en Rini onder leiding van een Balinese schone aan het yoga-en. We hebben ons direct aangesloten en het was een fantastisch begin van de dag. Het bestuur regelt dit: elke vrijdagochtend starten de nurses  hier mee.  Ze starten met Balinese dans / aerobics en eindigen met Yoga. Volgende week sluit ik me zeker weer aan! Dan is er alleen niet eerst dans/aerobics, omdat het dan vastentijd is. 

Vandaag zou Jeffrey van de cursus die Marja 12 jaar geleden heeft gegeven op de opleiding fysio in Jakarta en vriend van Marno komen om Marja te zien. Vanwege deze afspraak is het bezoek aan de dierentuin met de kinderen uitgesteld naar morgen. Helaas is Jeffrey, net als woensdag, zijn afspraak niet nagekomen. En was het uitstel van het bezoek aan de dierentuin voor niets. Vervolgens kregen we te horen dat we zaterdag met Ibu Reno naar een trouwerij gaan! Dus nu gaan we maandag naar de dierentuin met de kinderen. Gelukkig vertellen ze niet steeds aan de kinderen dat we naar de dierentuin zullen gaan, want dan zou het elke keer een grote teleurstelling zijn, maar dat is ook heel jammer, want daar zou je natuurlijk een geweldig thema van kunnen maken, maar daar zijn ze nog helemaal niet aan toe. Ik ben heel benieuwd of we nog een keer die dierentuin met de kinderen zullen zien of niet. 

Zoals ik vandaag ook de titel heb gegeven: er gebeurt veel! Steeds meer komen de nurses los en steeds meer imiteren ze wat wij doen met de kinderen. Er is veel meer contact met de kinderen en ook Tuti en Rini hebben steeds meer gerichte vragen, zoals: waarom eet Devan alles op? Waarom gaat Ubi niet gewoon slapen als we hem in bed zetten? Is het goed dat we de armen van Oby vastzetten in spalken omdat hij anders  steeds zijn handen in zijn mond doet? 
Ze slurpen de antwoorden op en doen er ook echt iets mee:  nadat we vertelden dat heel veel van de kleintjes die mobie zijn, te weinig bewegen en doen en steeds in een leeg bed worden gezet als ze een beetje te druk zijn, de hele tijd een volle batterij houden met energie en dat het dan logisch is dat ze niet willen slapen om 13.00  of 19.00 uur.  Direct zagen we dat er 's middags van alles gebeurde op the porche: Rini had drie stoeltjes neergezet en ging met ze zingen en muziek maken en trommelen op de dozen met nieuwe giften van mensen. Het was een groot feest en de kinderen, maar ook de nurses genoten enorm. Het zou zo mooi kunnen zijn als we dit nu veel meer gestructureerd zouden kunnen krijgen binnen het dagritme. De kans is groot dat we dit op papier in ieder geval voor elkaar kunnen krijgen, want het blijkt dat Tuti dit als opdracht heeft gekregen van het bestuur: ze moet voor december 2013 protocollen hebben over hoe om te gaan met de kinderen en ook schema's met activiteiten. Dit sluit prachtig aan bij het de doelstellingen van dit project, alleen zijn we er niet op uit dat het er mooi uitziet op papier, maar dat het ook werkelijkheid wordt! 
Vandaag hebben we ook de computer geinstallleerd en Usuf was een van de eerste die het mocht uitproberen. Hij was echt supergelukkig en een pietje precies en hij deed het fantastisch met de speciale muis. Helaas blijkt het wifi signaal onvoldoende om speletjes te kunnen doen op het internet, dus ik zal nog een aantal spellen bestellen, zodat Bas en de kinderen die kunnen meenemen. Ook hier wordt direct gevraagd: hoe lang mogen ze dit doen? Dat vind ik lastig: al snel zeg je een kwartier, maar als je bedenkt dat ze anders alleen maar op hun rug op een mat of in hun bed liggen, wil je wel roepen dat je ze de hele dag op de computer wil laten spelen! Daar moeten we nog even hard over nadenken. 

Graag wil ik jullie voorstellen aan Devan: 
Devan had al in november vorig jaar mijn hart gestolen en hij is mij steeds meer dierbaar. Hij is nu ongeveer 2 jaar bij Sayap Ibu en waarschijnlijk is hij ongeveer 9 jaar. Hij is gediagnosticeerd met autisme (geen idee door wie, want dat roepen ze hier al snel, maar hij heeft zeker veel autistisch gedrag)  en heeft een obsessie voor eten en het in zijn mond stoppen van papier. Ik ben bang dat hij het zo slecht heeft gehad dat hij de eerste jaren van zijn leven altijd op zoek moest naar eten en dat hij ook papier ziet als eten. Hij draagt een pak met een slotje er op, omdat hij anders zijn luier (er is hier maar 1 kind zindelijk, er is geen zindelijkheidstraining) opeet. Hij wordt bijna de gehele dag opgesloten in een hoog spijlenbed zonder matras, omdat hij al vele matrassen heeft opengemaakt en leeggehaald en opgegeten. Hij is zo oraal gericht dat hij zelfs zijn tanden in de rand van zijn bed zet (zie je op de foto hierboven, hij heeft de verf daar helemaal van afgeknabbeld). Soms zetten ze er een heel leuk mannetje bij in, eerst schrok ik en dacht ik dat het een soort straf voor dat mannetje was, maar dat was veel te slecht gedacht van mij. Ze hebben het dan best plezierig met elkaar en zitten graag bij elkaar. Wel zie ik de hele tijd de hand van Devan stiekem (hij kijkt je dan heel schuldig aan en hij probeert het heel omzichtig toch te doen) bij de rand van de broek van het mannetje, op zoek naar de luier. Maar wat blijkt: hij draagt geen luier (hij is dus de enige van de hele groep die geen luier draagt) en ik denk dat ze hem daarom bij hem kunnen zetten. 
Devon loopt ook uren achtereen als een leeuw in een kooi heen en weer, waarbij hij elke keer hard tegen de box aan botst met zijn schouder. Ook draait hij regelmatig pirouetjes, alles om maar iets van prikkels te hebben. 
Als hij uit zijn gevangenis wordt gehaald is hij volledig geconditioneerd: of hij gaat direct klaar staan voor het wasritueel en doet hier heel lief aan mee of loopt als een hondje achter de nurse met het bord eten mee. 
Een hele enkele keer is hij "los", maar als je dan niet heel goed op hem let vindt hij altijd wel iets van papier dat hij in zijn mond stopt en gisteren had hij een matras opengeritst en daarmee was iets als kapok op de grond gevallen. Vervolgens had 1 van de kleine kinderen dit ingeslikt. Hij is dus niet alleen een gevaar voor zichzelf, maar ook voor anderen. 
Als Devon je aankijkt, smelt je en hij wil duidelijk contact, hij imiteert geluidjes (alleen met de stem) en dan zie je ook echt beurtgedrag. Hij kan dit contact niet lang vasthouden en soms moet hij er ook even van gillen, maar hij komt steeds terug en dan krijg je een enkele keer een soort kopje van hem. Ik heb hem een bijttube gegeven en dat helpt heel erg om zijn kauwbehoefte te bevredigen: hij bijt nu niet in zijn bed. Ook als hij los is, neem ik de tube mee en als we hem corrigeren (duidelijk boze stem en gezicht), bieden we daarna met een grote smile de bijttube aan en zeggen dat dat wel mag. Hij loopt verder alleen maar rond en kijkt zeer intensief om zich heen als hij los is. 
Ik heb uitgelegd dat als we het opsluiten en het totaal niet stimuleren van Devon zo door laten gaan dat Devon mogelijk zeer agressief zal worden en in ieder geval steeds gefrurstreerder en dat we activiteiten voor hem moeten bedenken en dat hij in ieder geval vaker vrij moet kunnen zijn. Dit houdt wel in dat er dan duidelijke uitspraken moeten zijn: een nurse moet dan volledig en alleen met hem bezig zijn en niet alleen maar boos op hem worden, maar als een soort schaduw hem volgen. Dit werd enthousiast ontvangen en zal ik verder uitwerken. Spannend!!!

Donderdag 4 juli 2013: Hard bezig!

Het is nu donderdag en ik zit heerlijk buiten in tuin van ons guesthouse Narwastu en heb eindelijk de rust en tijd om mijn blog een beetje te vullen. Er gebeurt hier verschrikkelijk veel. Marja en ik lopen over van de indrukken en de ervaringen. Allebei doen we dat op onze eigen manier: doordat Mar echt direct aan het werk kan met haar handen en ze Marno (fysio)  in haar kielzog heeft die heel graag wil leren en er zoveel te doen is op het gebied van fysiotherapie is zij direct aan de slag gegaan. Ik ben meer aan  het observeren (dit ligt ook aan mijn vak en doelen) en maak ongelooflijk veel foto's en video's en heb honderd plannen in mijn hoofd en ben steeds bezig met hoe we al die plannen waar kunnen maken. 
Bij SI staan ze duidelijk heel erg open voor hetgeen wij doen en wat we willen. Helaas is Astrida (directeur van het weeshuis) er nu niet en is zij er pas weer maandag. Aan de andere kant geeft ons dit wel mooi de tijd om alles echt duidelijk op papier te krijgen, zodat we maandag met haar kunnen zitten en met haar kunnen delen wat we graag zouden willen en met haar bespreken waar zij aan mee wil werken en waaraan niet. 
De eerste dag verraste Astrida ons zeer: ze wilde graag dat de nurses wisten wat wij nu kwamen doen en daarom zou iedereen over een uurtje bij elkaar geroepen worden. Gelukkig hadden we we wel goed in ons hoofd wat we komen doen, dus, zeer benadrukkend dat we heel erg onder de indruk zijn van alles wat ze doen, want dat zijn we echt, hebben we de hoop uitgesproken dat we met hun mogen samenwerken om te zorgen dat de kinderen van SI het nog beter krijgen op het gebied van houding, activatie, eten en drinken en communicatie. Je krijgt dan niet veel direkte respons van hun, maar je merkt wel dat het goed is om duidelijkheid te scheppen en precies zoals het project is bedoeld: we moeten juist samen met de nurses werken, dus zij moeten allereerst weten wat wij kunnen en waar we ze mee zouden kunnen helpen. Er zijn enkele nurses die ook echt graag willen leren en die houden ons steeds in de gaten en doen al dingen na. 

We hebben ook geleerd dat SI een werkelijke leefgemeenschap is met een strakke hierarchie en heel veel plezier. Er wonen hier nurses met elkaar, met name vrouwlijke, de kok, sommige mensen van de administratie en er ontstaan hier vriendschappen en liefdes. Binnenkort wordt de eerste SI-baby geboren: het product van de liefde tussen de driver en een nurse. Daar verheugt iedereen zich op. Eigenlijk is het een grote samengestelde familie. 
Ze zijn ook zeer begaan met elkaar en de nurses die er boven uitsteken worden gezien en krijgen kansen. Zo is er een nurse die nu bij de administratie werkt en zij zal een studiebeurs krijgen vanuit SI om verder te gaan studeren en ook Harun, de grote vriend van Bas, is nu gepromoveerd  en Astrida geeft aan dat ze uitzoeken wat hij wil worden: "accountant, therapist or ICT" en dat ze hem dan kansen zullen geven om een opleiding te volgen in de richting die hij wil.
Het is wel jammer dat ze er hier mee voor zorgen dat de mensen die meer in zich hebben, ook in het werken met de kinderen, niet meer werken met de kinderen en dat het aanzien van de nurse wel erg wordt gezien als het minste wat je hier kan doen. Als ik aan Harun vraag wat hij het liefste wil (hij is gepromoveerd tot het warehouse, wat ze hier logistics noemen), geeft hij aan dat hij graag weer met de kinderen zou willen werken en later therapist wil worden.Wat betreft logistics: de gehele dag komen hier zakken met rijst, pakken melkpoeder en luiers binnen. Op veel verschillende plaatsen in het huis worden deze opgeslagen. Al deze spullen worden gegeven door allerlei verenigingen, fondsen en particuliere initiatieven. In eerste instantie wordt dit keurig ingeboekt en op vervaldatum genoteerd, daarna wordt het op de verschillende plaatsen keurig opgestapeld. helaas stort het vaak daarna in. SI regelt het heel goed met het inzamelen van giften. Ze vieren van elk geloof minstens 1 feest en dan nodigen ze mensen van buiten uit om dit met hun te vieren. Ze gevenaan dat ze op zo'n moment heel veel krijgen. 
Van alle voeding worden ook zakjes gemaakt voor families van kinderen met een handicap in de omgeving. SI distribueert dit over 320 arme gezinnen. Ook komen er op woensdag moeders met hun gehandicapte kind naar het weeshuis voor fysiotherapie. Wij hebben twee van deze behandelingen meegemaakt en dit waren beiden heel gemotiveerde moeders, die graag wilden leren. Marja heeft Marno en de smoeders een aantal basis-stimulerende en therapeutische vaardigheden aan kunnen leren, 

gericht op het leren werken vanuit het centrum van het kind en daardoor ontspanning, beweging en stimulering mogelijk te maken. Ook het gebruik van de slendang voor het dragen, waarbij het kind in de beste houding kan worden gedragen komt aan de orde. Zowel de moeders als Marno reageren heel positief. Marno heeft zelf een stagiaire en soms zelfs twee, dus het is supermooi dat de kennisoverdracht vaak plaats vindt naar drie mensen en als het "non-panti" kinderen zijn, ook nog naar hun moeders. Ik vind het opvallend hoe veel de vrouwen hier de centrale rol spelen: de dagelijkse leiding, de administratie, de stagiaires, het overgrote deel van de nurses en het grootste deel van het bestuur zijn allen vrouw. En het zijn de moeders die hier komen voor de behandeling van hun kinderen, of voor de operatie van hun kinderen: bij SI is ook een soort Ronald McDonald huis. Hier komen kinderen van heel arme gezinnen die een operatie nodig hebben. SI regelt dan alles met het ziekenhuis, het vervoer en de ouders en kinderen (meestal zijn broertjes en zusje mee), kunnen dan een tijdje bij SI blijven om aan te sterken. Op de foto zie je een moeder met haar kindje van nog geen jaar met een hydrocephalus (waterhoofd). Het kindje is net geopereerd en heeft een drainage gekregen, zodat het overvloedige vocht uit het hoofd kan worden afgevoerd. 
Hydrocephalus komt hier heel veel voor. Opvallend was dat we dat helemaal niet hebben gezien in Yogyakarta. 

Voor degenen die het gebouw kennen: een droom van het bestuur komt uit: tussen het zwembad en het hoofdgebrouw wordt gebouwd! Hier komen therapieruimtes en een groter kantoor en ik heb ook gehoord dat er hier mogelijk een guesthouse komt, maar dat wordt niet door alle bronnen zo genoemd. Ze zijn hier heel flexibel met hun ruimtes: zo is de kleine, akelige tweede ruimte voor de kinderen omgetoverd tot een therapieruimte met allemaal matten (gesponsord door Garouda Airlines) en rollen en ballen. Hier krijgen de non-panti kinderen hun fysio-behandelingen. Ook zal hier de computer van Sayap Ibu Nederland komen te staan. In de grote ruimte zijn nu minder bedden omdat ze de jongens en meisjes gescheiden hebben en ze nu de ruimte die boven die gebruikt voor de opvang van de gezinnen van buiten wordt gebruikt als ruimte voor de meisjes. In eerste instantie klonk deze scheiding van meisjes en jongens negatief in mijn oren en was ik bang dat dit ook onder invloed van de islamitisering is, maar dit blijkt allemaal een totaal niet-rigide systeem te zijn: de meisjes en jongens slapen gescheiden, maar de kinderen die mobiel zijn (helaas zijn dat er maar heel weinig), komen overal. Ook wordt er totaal niet moeilijk gedaan bij het wassen van de kinderen: ook de grotere jongens mogen gewoon naakt zijn, terwijl de nurses er zijn. Er is, richting de kinderen geen enkele schaamte over naakt zijn, ook de kinderen zelf doen hier helemaal niet moeilijk over. 

Door de verbouwing is er al heel lang niet gezwommen. Er wordt iets gemompeld over de bereikbaarheid. Maar omdat dit toch echt een belangrijke doelstelling voor ons is, hebben we toch de afspraak gemaakt dat er volgende week wordt gezwommen met Riscky (de jongen die ik bij mijn bezoek in november had gefilmd). Want als Marno dit durft, zal hij het zeker met de andere kinderen durven. Dit wordt wel nog een hele uitdaging met hoe we hem veilig en voorzichtig (het zal de eerste keer zijn dat Riscky in een zwembad komt) in het zwembad krijgen, maar ik heb er alle vertrouwen in. 

Ik denk dat ik nu wel een beetje een beeld heb kunnen scheppen in welke situatie wij hier nu zitten. Ik heb nog 100 dingen meer die ik wil schrijven, maar ik moet ook weer aan het werk. In mijn volgende bloggen zal ik ook dieper in gaan op de kinderen en onze belevenissen. 
En nog even persoonlijk: hoe is het met mij? Het gaat mij goed! De start was meer dan verschrikkelijk: toen ze ons niet op stonden te wachten op het vliegveld en ook nog bleek dat de reserveringen van het guesthouse niet waren geregeld en er geen kamer vrij was in het hotel bij het vliegveld,  was ik ontzettend verdrietig en had ik het gevoel dat deze hele onderneming een grote vergissing was. Als Marja en de lieve meneer van de balie van onder andere de KLM er niet was geweest, was ik waarschijnlijk op het eerste de beste vliegtuig terug naar Nederland gestapt. Dat gevoel heb ik nu helemaal niet meer. 
Ik voel me lekker in het guesthouse, hoewel er gisteren een rat-achtig beest langs mijn balkon schoot en ik daar wel heel ernstig van bij moest komen. Ik zie honderd dingen die ik anders zou willen in het weeshuis en ik ben steeds aan het afwegen, wat moet er in de basis gebeuren, maar ik heb er vertrouwen in dat ik hier iets kan betekenen, waardoor in ieder geval een aantal kinderen het beter zullen hebben. Gelukkig heb ik de tijd en kan ik hier over nadenken en dingen uitproberen. 
Het is superfijn dat Marja mee is. Haar kennis en expertise is hier heeel hard nodig en voor mij persoonlijk is het ook een ontzettend goede start hier om zo te kunnen sparren en delen. Ik probeer heel mindful te zijn en in het moment te leven. Maar stiekem weet ik het precies: over 1 week hebben Marja en ik onze laatste dag samen in het weeshuis en vandaag over precies twee weken komen Bas en de kinderen aan. En hoe ik dat ga doen als zij weer weggaan.................daar durf ik nog niet aan te denken. 
Ik skype elke dag met Bas en dat helpt enorm tegen de heimwee. 
Kortom, het gaat mij goed!

1 JULI 2013: Gestart!

Met een hoofd vol met nieuwe indrukken en plannen lig ik nu in bed. Het is te veel om op te noemen. Het belangrijkste is: Marja en ik hebben er weer vertrouwen in. Doordat ze Marja en mij op de het vliegveld hadden laten staan en de reservering van het guesthouse ook niet was gelukt, ging ik toch ernstig twijfelen of ik me had verbeeld dat ze graag wilden samen werken en dat ze op zoek zijn naar kennis.
Vandaag heeft duidelijk gemaakt dat ze absoluut wel willen en open staan voor alle suggesties. Ook de fysio Marno is zeer geinteresseerd en wil graag weten en leren. 
Prioriteit voor nu:
- kennisoverdracht van Marja naar Marno: met als doel dat Marno meer naar functionaliteit gaat kijken en naar het hele kind.
- lighoudingen van de kinderen in kaart brengen en per kind een schema maken van hoe lang het in welke houding moet worden gelegd (met ondersteuning).
- hoofdhouding van alle kinderen verbeteren.
- video/foto  maken van elk kind met  de ideale hoofdhouding  en dit stapje voor stapje uitbreiden naar de juiste houding bij eten.Astrida staat hier helemaal achter en wil graag duidelijkheid: ze wil graag een "presentatie" van ons voor alle nurses met heel duidelijke instructie: niet zo, maar zo. Ook kunnen we hier mooi het boekje van Ada bij gebruiken. De aangepaste muis, de software en de toezegging dat we een computer voor de kinderen zullen gaan aanschaffen namens Sayap Ibu Nederland zorgde voor grote vreugde en dankbaarheid. 
Er is nog veel meer te vertellen, maar ik ben te moe van alle indrukken om ze al op papier te zetten! Wordt vervolgd!

30 JUNI 2013: Gelukt!

Als snel vonden Marja en ik elkaar op het vliegveld van Jakarta, maar helaas........niemand van Sayap Ibu.........na lang heen en weer lopen, proberen te bellen en te mailen, besloten we ons heil te zoeken bij een vriendelijke meneer van de KLM-helpdesk.
Hij belde voor ons alle nummers, en wat bleek: Astrida dacht dat we morgen kwamen en bij het guesthouse was geen reservering (was ik slechts 3 maanden mee bezig geweest). 
Astrida had de oplossing: we zouden worden opgehaald door Harun (Bas en mijn grote vriend van de vorige keer) en we zouden gaan slapen in de "isolationroom": de ruimte waar de kinderen die ziek zijn worden gelegd. Dit vond ik een minder idee en na deze reis en het lange wachten en ook wel de spanning en daarom belde ik haar terug (mocht allemaal van de meneer van het kantoortje) en vroeg haar om voor ons een kamer te boeken in het Grand Zuri: een vreselijk protserig hotel waar bas en ik de vorige keer hadden geslapen.
Dit leek haar een prima idee, en zo geschiedde.
Dus, ondanks dat niemand ons opwachtte, dat de reservering van ons guesthouse helemaal niet door was gekomen,  dat onze telefoon niet werkt in Indonesie, dat we niet op het internet konden, kwamen we toch op een plek om te slapen. 

Wordt vervolgd!

Op deze plek zal Danike vanaf 29 juni een blog bijhouden gedurende haar verblijven in Indonesie. 

De eerste werkperiode in Indonesie zal van 29 juni - 14 juli 2013 zijn. Ik zal de eerste twee weken samen met Marja Blom, kinderfysiotherapeut in Indonesie zijn. De eerste doelstellingen zijn:
- overdragen kennis en vaardigheden aan de fysiotherapeut voor de behandeling van kinderen met ernstige lichamelijke handicaps.
- overdragen kennis en vaardigheden aan de verzorgers om therapeutisch te zwemmen.
- dagelijkse vaardigheden van de kinderen in kaart brengen.
- overdragen kennis en vaardigheden aan de verzorgers over het geven van eten aan lichamelijk gehandicapte kinderen.
- observeren en in kaart brengen van de communicatiemogelijkheden van de kinderen met de diagnose autisme.